图雷特综合征 图雷
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抽动症是怎样一种病?
答网站上常有网友咨询"抽动症",虽然网上有各种版本的解释,我也想把自己的经验分享给大家. 每年我在门诊都会遇到数以千人次的"抽动症"患儿,新病人也数百人.大多数病人都有比较满意的效果,不是"药"如何神奇,而是多数家长能在我这里得到放松.孩子对我有高度信任,药的作用也就水到渠成了 .以下介绍这种病: 抽动症的典型病症叫"图雷特综合症"又叫图雷特氏综合症,.或者简称图雷特氏病.这是一种遗传的神经精神系统疾病.患者童年时发病(1-10岁,多数5-7岁),特征表现为综合肢体运动神经的抽动并伴有至少一种发声.(语言的)抽动.这些抽动或强一些或弱一些. 图雷特氏病被定义为一系列抽动疾病中的一种,这些抽动包括短暂的和长期的抽动.(临床会看到有些病例抽动成间断的形式多样的) 图雷特氏病曾被看成一种异乎寻常的综合症.常常和呼喊,秽语,社交不适宜,秽语症等贬义评价联系在一起.其实只有少数图雷特氏病人有此类症状.更普遍的症状是眨眼,咳嗽,清喉咙,抽鼻子,和面部的抽动.(也会伴有肢体各种动作,如甩手,跺脚,动肩等)抽动症的孩子多数智力正常.或较早慧. 无需特殊药物治疗,更不需要大剂量精神药物控制其抽动,即使症状严重的孩子,只要充分放松,强壮身体,控制电脑之类电子产品使用频率,渡过青春期,大多数症状都会第次消失,或抽动幅度大大减低. 当然有明确家族史的可能留有一些症状但远较儿童期轻. 有条件的适时服一些中药汤剂可能有助于康复.但勿要轻信"名医,秘方",更无需手术治疗. 愿家长们放松心情,和孩子们到大自然中一起娱乐吧!疾病将远你而去.
图雷特综合征:最后,有件事要大声疾呼
答尽管科学家们还没有破解图雷特的基因密码,但他们已经从大脑中记录了抽搐信号,并部署了第一台智能设备来检测和抑制抽搐。Tatiana Shepeleva/Shutterstock)
这篇文章最初是在对话会上发表的。这篇文章为《生命科学》的专家之声:Op Ed&Insights贡献了一篇文章。
Tourette综合征是一种神秘的医学好奇心,困扰了医生一个多世纪。患有此病的人患有抽搐和其他行为问题,如强迫症和注意力缺陷障碍。
此外,他们还被一种刻板印象诅咒,即他们大声和不适当地骂人。事实上,有10%的人确实经历过这些言语上的爆发,但许多人仍然被污名化和孤立。
我多年来一直在研究Tourette综合征,最近出版了一本关于治疗和与之相关的常见行为障碍谱的书。咒骂甚至不是最常见的一种。
事实上,在过去的几年里,许多激动人心的和改变生活的治疗方法已经成为Tourette患者和他们的家人可以使用的。在这种疾病中,我们已经走到了一个十字路口,在那里,对公众进行再教育和广泛提供新的疗法将变得越来越重要。
抽搐和抽搐
法国科学家,现代临床神经学的创始人让·马丁·夏科特,在他的学生乔治·阿尔伯特·吉莱斯·德之后,创造了“Tourette综合征”这个名字拉图雷特在1885年描述了9个患有抽动性“疾病”的患者。
研究人员很快注意到图雷特发生在多代人的多个家庭成员中。
发生在多代人中,然而,新的知识来得很慢。我们对该综合征的认识仍然存在重大差距,一半的病例仍未确诊。
甚至确切的受影响人数也很难知道。例如,疾病控制和预防中心(CDC)估计362名儿童中就有一名患有抽动秽语,占0.3%。另一方面,美国图雷特协会估计该病的发病率是普通病的两倍,每166名儿童中就有一名(0.6%)受到影响。
一些图雷特综合征病例是轻微的,症状是不烦人的眨眼或轻微的身体抽搐。在许多情况下,运动抽搐会在青春期晚期或成年早期消失。许多病人甚至会过着相对正常的生活。
从大脑中得到的教训提高了
对综合症的认识随着科学家对大脑的总体了解的增加而增加。
人脑的正常功能似乎是由不断重复的节律性振荡所决定的,很多就像收音机里的流行歌曲。这些振荡变化和调节,它们控制着人类的各种行为。
如果振荡“变坏了,“它可以导致抽动秽语综合症的致残抽动或其他行为症状。”
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继续研究也有助于
图雷特的遗传学保持不透明。尽管这种疾病往往在家庭中传播,但没有人发现一种DNA异常与所有病例,甚至大多数病例有关。然而,与此同时,技术正在提供新的检测和治疗手段。科学家们已经从人脑中记录了抽搐信号,甚至部署了第一台智能设备来检测和抑制抽搐。
一些研究人员正在研究我的新一代减少传统治疗抽动秽语的药物如氟哌啶醇引起的并发症的药物。科学家们也在寻找抑制或调节不适当的脑信号的方法, *** 开发具有新的脑靶点的新药,如大麻素受体。
使用大麻治疗抽动秽语综合征的症状有一定的科学意义。大麻素在人体内自然产生,大麻素受体遍布大脑的许多区域。事实上,CB1大麻素受 *** 于图雷特综合征相关脑区的高浓度区。
与图雷特综合征
共存,而在偶然的观察者看来,图雷特综合征患者在青春期或成年早期的生长超过了它,事实上大多数没有。在大多数情况下,当运动和声音抽搐减弱时,强迫症和行为特征可能会持续甚至升级。
这些抽动秽语综合征的行为特征,如果不加以诊断和治疗,会使正常生活更加困难,对人的影响比明显的运动和声音抽搐更大。
虽然未来可能会有新的治疗方法,但患者及其家人今天可以做很多事情。许多变化,往往非常简单,可以纳入患者的生活。
综合护理团队从不同的学科发挥了关键作用。例如,社会工作者可以帮助制定个性化的学校教育计划,并将家庭与资源联系起来,将困难的学校情况转化为成功的故事。康复治疗师现在可以在许多情况下成功地解决抽搐,而无需使用单一药物。
我们的护理团队已经处理了近10个,佛罗里达大学的1000名运动障碍患者,以及美国东南地区图雷特协会卓越中心的数万名同事,该中心还包括南佛罗里达大学埃默里大学的神经学家、精神病医生、康复专家、社会工作者和科学家,阿拉巴马大学和南卡罗来纳大学。
有很好的理由尝试不同的治疗方法,即使似乎没有效果。患者需要学习如何识别某个计划或治疗方案何时不起作用,以及如何与医生和护理团队讨论尝试其他方法。关键是,如果不加以控制,在某些抽动秽语病例中,大脑的振动会导致颈部痉挛,从而导致损伤,甚至瘫痪。今天,即使是最严重的病例也有机会接受深部脑 *** 的治疗。
虽然图雷特综合征在公众眼中仍然神秘莫测,但我们必须向家庭传授各种各样的选择,为生活质量提供实实在在的好处。这绝对是值得大声疾呼的。
Michael Okun,佛罗里达大学神经学教授
这篇文章最初是在对话中发表的。阅读原文。“
图雷特综合症的简介
答图雷特综合征一般在幼年出现,常以简单的抽动开始(抽动反复出现,这是一种没有目的的肌肉抽动),逐渐发展为突发的复杂运动,包括声带抽动和突然出现的痉挛性呼吸。声带抽动的最初表现为喉鸣或喊叫,以后可发展为强迫而不自主的咒骂。
图雷特综合症的症状和诊断
答许多人有简单的抽动动作,例如反复眨眼。这是一种习惯性动作,可自行消失。图雷特综合征的抽动比眨眼动作更为复杂。患图雷特综合征的儿童可重复地将头部由一侧转向另一侧、频率眨眼、张口及伸长颈部。更为复杂的动作包括捶打、踢腿、喉鸣、喷鼻及哼鸣声。可出现猥亵行为或言语,一般在谈话过程中出现。病人可能重复刚听见的词句(模仿语言)。有的病人能暂时抑制某些抽动,但感到有一定困难。另一些人则难以控制其抽动。在情绪激动时,抽动会更频繁和明显。
过去,图雷特综合征的病人在社会上常受到歧视。他们被关起来或受到孤立。人们甚至认为他们被魔鬼附身。许多病人出现强迫、攻击和自伤行为。儿童常有学习困难。目前还不清楚,这些现象究竟是由疾病本身引起或是由于患病后的精神压力所致。
为什么布莱德说图雷特综合症是他的好老师
答《叫我第一名》是一部根据真人真事改编的美国励志电影,主要讲述的是一位患有很罕见怪病——妥瑞氏症的男子布莱德克服疾病所带来的内在和外在的不良影响,秉持初心,一路披荆斩棘,最终成功实现儿时的梦想成为了一名优秀教师的故事。
Tips:妥瑞氏症,也称妥瑞氏综合症、吐雷氏症、吐雷氏综合症。此症是法国妥瑞(last nameJean-Nartub Charcot ,first name Gillies de la Tourette)医生于1885年提出的8个病例报告。此病患者会有不自主动作,包括抽搐、眨眼睛、噘嘴巴、装鬼脸、脸部扭曲、耸肩膀、摇头晃脑;及不自主出声,包括清喉咙、大叫或发类似「干」的怪声。
布莱德人生取得成功的外在原因
布莱德在上小学时,经常会不受控制的发出怪叫声并伴随着局部身体轻微的痉挛抽动。虽然他一直强调自己并不是故意做出那些怪异的行为而是无法自控,但最开始时,几乎没人相信他,大家都认为他是故意为之。
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